“从确诊那天开始，我从来没有停止过在推动渐冻症科学研究、药物研发和临床转化的努力。随着近两年来病情不可逆地逐步加重，留给我的时间可能不多了，在死亡来临之前，我会尽最大的努力安排好身后事，让渐冻症特效药早日面世。”8月26日，人民日报健康客户端记者拨通京东集团副总裁、渐冻症患者蔡磊的电话，电话那头，他吃力地一字一句地说着。

8月26日，“渐冻人蔡磊称已在准备身后事”话题登上多平台热搜，这个曾斥巨资研发渐冻症药物、推动国内渐冻症实验基地的建设的他，最新动态一出，便引起社会大众的广泛关注。今年已经是蔡磊确诊渐冻症的第四年，蔡磊告诉记者，他现在已几乎失去了生活自理能力，“从去年开始我就已经在准备后事了，比如设立慈善信托、遗体捐献、写书等等，最大的心愿，是我离开了之后对于渐冻症的药物研发和临床仍然会加速前进。”

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渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊。 澎湃科技图

渐冻症，即肌萎缩侧索硬化，是一种导致肌肉无力和萎缩的疾病。患者在发病时，会先从脑部和脊髓的运动神经元开始死亡，从手指到躯干直至呼吸。蔡磊于2018年确诊为渐冻症，绝望之际，他选择以更积极的状态投身于推动渐冻症的医学研究。从0~1的搭建病理科研样本和患者基因数据库，合作和直接推动药物研发和临床试验；成立了公益基金，信托慈善基金……

确诊渐冻症的四年时间里，蔡磊从未停止过与之抗争，在这一过程中，他深知“渐冻症”解冻之难。“现有的任何治疗方式，都并不能阻止这个疾病的发展。我的病友们一个接一个地离开了这个世界，我的病情也还在加速恶化，在我们国家有数万个家庭都在承受这个疾病的影响，亟需更有效的治疗方式面世。”在为渐冻症患者找到一丝生的光明的路上，他一直在努力着。

“运动神经元病分为以下四种类型，包括肌萎缩侧索硬化症、进行性肌肉萎缩、进行性延髓麻痹和原发性侧索硬化。渐冻症一般就是指肌萎缩侧索硬化，关于其治疗，截至目前，已经获批上市了4款对症药物，其中利鲁唑片、利鲁唑片口服混悬液和依达拉奉均已纳入我国医保，但目前所有治疗渐冻症的药物只能起到延缓疾病发展的作用，仍不能达到根治。”8月26日，北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安接受人民日报健康客户端记者采访时表示，渐冻症病情发展迅速，大多数患者发病后存活期仅有3-5年。

为何渐冻症特效药难“破冰”？孙永安提到，渐冻症属于运动神经元疾病的一种，目前这一类疾病的发病原因仍未明确，运动神经元发生病变后也往往是不可逆的,所以目前还没有特效的治愈渐冻人的方法。但目前针对多种可能致病因素开展综合治疗的‘鸡尾酒’疗法，再配合适当的康复运动，可以在一定程度上缓解患者的症状。“相信未来随着各界不断合作与努力，会有更多的资金能投入这一疾病的机理和药品研发研究。期待在不久的将来能够有更多的治疗药物被研发并开展临床试验，帮助到更多的患者。”

如今，蔡磊已经失去了正常说话的能力，甚至难以清晰地说出一个字节。在采访的最后，蔡磊告诉记者，“可能再努力，成功也不会属于我，但是不影响我继续为‘渐冻症’这个群体往前拼搏，我会抗争到最后一天。”

就在当天上午，他刚和哈佛大学的科学家团队探讨了合作推进新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的事项。

责编：朱晓娜

主编：田茹

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